Les Partisants

Légalisation en France : Le droit à la vie est le premier des droits de l'homme, personne ne peut disposer de la vie d'autrui cependant si personne ne peut disposer de la vie des autres, le droit de mourir est aussi essentiel que le droit à la vie.

Le devoir moral : Je suis jeune, je suis libre. La vie m’appartient. La fin de vie ne devrait pas faire partie de mes préoccupations. Pourtant, je sais que des jeunes de mon âge sont gravement malades et souffrent. Je sais que mes grands-parents comme mes parents auront à affronter des fins de vie pénibles. Pour eux, pour nous tous, je demande, au nom de la liberté et au nom de l’égalité, que chacun puisse rester maître de sa fin de vie et choisir les conditions de sa propre mort. Comme aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg, il doit être possible, en France, de bénéficier d’une aide active à mourir pour abréger ses souffrances.  ADMD

"Je pense que tout patient ayant parfaitement conscience est responsable de ses actes et a le droit de vouloir continuer à vivre ou à mourir." Citations de Vincent Humbert Je vous demande le droit de mourir

 

I. Entre la législation et les pratiques  : des décalages, et de nombreuses souffrances exprimées /ou des manques ?

  1- La loi Léonetti 

Jean Léonetti est médecin cardiologue et député des Alpes-Maritimes (il fut ministre auprès du ministre d'État, ministre des Affaires étrangères et européennes, chargé des Affaires européennes). C'est également le premier vice-président du groupe UMP (2004-2011). Il est à l'origine de la loi léonetti, datant du 25 avril 2005.

La loi Léonetti traite de l'accompagnement en fin de vie1 et comporte trois objectifs principaux :

- apaiser les angoisses des personnes redoutant une fin de vie,

-permettre des garanties juridiques aux professionnels de santé lorsque qu'un traitement est arrêté;

-concilier le besoin de liberté de décision des patient avec le besoin de sécurité juridique des médecins.

La loi prend en compte trois cas de figure : •

  • Dans le cas où le patient est conscient, en fin de vie, et qu'il souhaite arrêter son traitement, le médecin doit suivre ses volontés après l'avoir prévenu des conséquence de l'arrêt de ce traitement et l'inscrire dans le dossier médical du patient. De plus, le médecin se doit de donner au patient une fin de vie convenable, de bonne qualité (soins palliatifs au besoin2).• 
  • Dans le cas ou le patient est conscient, mais pas en fin de vie, celui-ci peut refuser le traitement. Le médecin doit alors tout mettre en œuvre pour convaincre le patient de prendre les traitements les plus indispensables (il peut notamment faire appel à un autre membre du corps médical, par exemple). Si le patient maintien sa décision, elle est inscrite dans son dossier personnel. •
  • Pour finir, si le patient est inconscient, l'arrêt du traitement doit respecter la volonté du malade, mais aussi la concertation et la collégialité médicales. A ce sujet, la loi exige que certaines décisions de justice (concernant l’arrêt des traitements curatifs) soient prises par plusieurs médecins qui, après avoir entendu l’ensemble des parties ou leurs conseils et leurs explications, statuent une fois après avoir délibéré collectivement. Cela implique donc qu'il doit y avoir un collège de plusieurs médecins (de composition variable) pour prendre la décision. Cette décision doit être inscrite dans le dossier médical. La décision médicale reste une décision finale, et si la famille s'oppose à celle-ci, elle sera reporté jusqu'à l'acceptation.

La volonté du malade est pris en compte dans deux cas :•

  1. Si le malade a désigné une personne de confiance, l'avis de cette dernière est plus importante que tout les autres avis non médicaux (dans le cadre des interventions, investigations et des traitements).•
  2.  Les directives anticipées permettent également de suivre les souhait du défunt ou du malade si celui ci n'est plus en état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées sont des déclarations écrites permettant d'exposer ses souhait quant à sa fin de vie. Elles permettent au médecin de connaître les souhaits de la personne (arrêt ou limitation de traitement). On peut modifier, ou annuler ces directives anticipées à tout moment. Lors des décision médicales, elles ont un grand poids, et leur contenu prévaut sur tous les autres avis non médicaux. Cependant, elles ne sont pas contraignantes vis-à-vis du médecin : il peut choisir de les suivre ou non en fonction de ses connaissances médicales, par exemple. Il faut faire attention à ce qu'elles soient présentes dans le dossier médical, sinon le médecin ne cherchera pas à savoir si le patient en a écrites. Par exemple lors d'une hospitalisation, il faut les confier au médecin se chargeant du patient ou encore les donner à une personne de son choix, tout en mentionnant les coordonnées de celle-ci aux médecins. 

Enfin, il existe plusieurs conditions à remplir pour pouvoir souscrire à des directives anticipées :  

- Outre le fait d’être majeur, elles doivent être écrites par la personne concernée, datées et signées. Dans le cas où la personne est incapable de les écrire elle-même, elle doit faire appel à deux témoins, dont la personne de confiance pour valider que le document exprime bien la volonté de la personne.

- L'auteur du document doit être capable d'exprimer sa volonté, être libre et éclairé au moment de la rédaction.

- Le document doit être rédigé depuis au moins 3 ans. Les directives anticipées doivent donc être renouvelées pour être prises en compte.

Exemple d'affaire juridiques positive : Lydie Debaine, annexe

 1Une personne est en fin de vie lorsqu'elle est en phase terminale ou avancée d'une affection grave et incurable.

 2Ce texte déclare aussi que des soins palliatifs doivent être apportés au patient, suite à l'information d'un de ses proches ou de lui-même. Elle évoque l'obligation de créer des lits de soin palliatifs.

 

2- Le point de vue des professionnels de la santé  : des difficultés attestées chez les soignants

 

Afin de mieux comprendre les enjeux et les pratiques autour de l’euthanasie, j’ai recherché le concours de plusieurs chercheurs en sciences humaines ayant travaillé sur ce sujet. Cette sous-partie est écrite à partir de leurs témoignages, mais aussi à partir de professionnels de santé recueillis via Internet.

 

* Un français sur deux meurent à l’hôpital, et cela ne se passe pas toujours bien, malgré la loi Léonetti, selon les études. En effet, « pour les acteurs hospitaliers, la mort est vécue comme une incongruité, un échec, et à ce titre largement occultée. Cette situation est préjudiciable au confort des malades en fin de vie et à l’accueil des proches ainsi qu’à la santé publique »1.

De plus, la mort en général reste un passage très délicat, autant pour les soignants que pour le patient et sa famille. Ceci est surtout le cas en France où elle n'est plus vue comme un phénomène “normal” mais comme quelque chose de repoussant, de contre nature (elle serait un “tabou” culturel selon les chercheurs en sciences humaines). Enfin, et peut-être à cause de tout cela, la loi actuelle semble ne pas pouvoir répondre à toutes les situations. Par exemple :

-     si le patient refuse l’idée du passage en soins palliatifs, les médecins doivent-ils choisiR eux-même la mort de leur patient ? Ont-ils les moyens d’expliquer des refus de soins (par exemple de réanimation ?)

-     Jusqu'où la loi est-elle au service des personnes hospitalisées ? Comment se sentent les patients “obligés” de rester en vie alors qu'ils souhaitent la mort ? (en sachant que les agonies prolongées sont la hantise de la plupart des français, une mauvaise mort2)

-     Entre la loi et les devoirs, la “morale”, il y a les convictions des médecins, et où se placent celles des infirmières (ou d’autres professionnels non médicaux) ?

 

* Voici des extraits de temoignages de professionnels de santé, la plupart issus du site internet www.sosfindevie.org. Le but est d'avoir plusieurs points de vue de différentes personnes afin d'avoir une vision globale des raisons et des sentiments autour de ce qui peut pousser à euthanasier ou non un patient. Ils montrent que rien n’est simple, en particulier pour les médecins. Car ils sont formés plutôt à préserver la vie.

 

Dr. Sénanque, neurologue parisien, auteur de "Blouse".

"Culture et dépendances" (FR3, "Face à la souffrance", 23 janvier 2004).

"J'ai développé dans ce livre surtout la souffrance du médecin. Ca paraît un peu paradoxal et sûrement beaucoup moins important et digne de respect que la souffrance du patient qui prime de loin sur elle, mais c'est quand même une souffrance qui n'est pas complètement négligeable. C'est le thème du bouquin : la souffrance du médecin par rapport à la souffrance du malade. (…)

Il y'a une chose que je voudrais développer sur la souffrance du médecin. On parlait tout à l'heure de l'euthanasie. Moi, on me demande souvent si je suis pour ou contre l'euthanasie. Moi, je pose pas la question comme ça. Moi, je pose la question : "est-ce que tu peux faire une euthanasie ou est-ce que tu ne peux pas le faire ?"

Parce que finalement, on analyse toujours le problème de l'euthanasie sur le versant "patient", ce qui est effectivement le point très important, mais est-ce qu'on ne peut pas parler aussi un petit peu de ce que ça représente pour un médecin, de faire une euthanasie ? Vous savez, c'est pas rien de pousser une ampoule de chlorure de potassium dans une tubulure, c'est pas rien de faire une prescription d'un cocktail lytique…

J'ai eu une expérience très proche de l'euthanasie puisque je l'ai vécue, il y a 15 ans, dans un service de neurologie. J'avais 24 ans. Et il s'agissait d'un patient qui était très âgé, qui a fait un accident vasculaire massif qui lui avait détruit son tronc cérébral, et qui était donc en stade pré-agonique, et qui était en train de mourir d'asphyxie. Donc après une réunion en service, on a décidé d'accélérer les choses, ce qui était à l'évidence quelque chose de tout à fait humain et normal. (…)

Le problème, c'est qu'il faut que quelqu'un le fasse. Il faut que quelqu'un le fasse, ça veut dire qu'il y a quand même un moment où c'est vous qui poussez la seringue dans la tubulure, et ça moi, elle m'est un peu restée dans les doigts, vous voyez, cette seringue. Et je dois dire que, c'est ce que je raconte dans mon livre, c'est les répercussions d'actes que vous commettez en tant que médecin qui peu à peu vous transforment, vous perturbent et vous atteignent spirituellement."

Dr. P, médecin en ville, praticien hospitalier à mi-temps (interviewé par Marie de Hennezel3, auteur de " Nous ne nous sommes pas dit au revoir", Robert Laffont).

« Je me souviens d’un patient espagnol qui avait eu un arrêt vasculaire cérébral. Il était comateux et on n’arrivait pas à communiquer avec lui. Très vite, on a senti une intolérance de l’équipe à son égard. Il représentait une charge de travail énorme, et générait un sentiment d’impuissance. On avait le sentiment qu’il ne pourrait pas s’en sortir.

La famille ? Elle était inexistante… En tout cas, elle ne s’est pas manifestée. Nous n’avions donc pas de projet pour lui. Que faire de lui ? Les infirmières disaient : « Ca ne peut pas durer ». Le Chef de Service a demandé alors qu’on le lyse, c’est à dire qu’on l’euthanasie. Moi, j’étais son adjoint. Je ne voulais pas que l’infirmière le fasse, après tout c’est un geste médical.

Après une semaine de discussion, j’ai décidé que je le ferais. Je me suis retrouvé assez seul. Je lui ai injecté du Valium à haute dose. Il a arrêté de respirer, puis son souffle est reparti. Je me suis senti mal et je me suis dit : « Ca rime à quoi ? Il n’a peut-être pas si envie que ça de mourir. » Mais j’étais pris dans un engrenage, je lui ai injecté du potassium et je l’ai tué. J’emploie le mot parce qu’à mon sens c’est un assassinat. Maintenant, je pense qu’on n’aurait pas dû faire ça."

Le Dr P. a opté maintenant pour un temps partiel en soins palliatifs."Pour lui, il n’y pas de doute, les euthanasies qu’il a pratiquées pendant des années en posant des cocktails lytiques n’auraient pas eu lieu s’il avait été formé aux soins palliatifs. (…). L’intérêt des soins palliatifs, c’est de montrer les mécanismes qui permettent d’éviter les euthanasies sauvages. Celles-ci étaient pratiquées lorsqu’on ne savait plus comment soulager la douleur ou l’angoisse des patients, mais elles l’étaient aussi quand l’équipe ne supportait plus un patient.”

Dr. Monique Brossard le Grand, « Mourir dans l’amour », JC Lattès

"Le malade perdait chaque jour ses forces. Incapable désormais d’aller jusqu’au fauteuil, il passait tout son temps dans son lit, calé par des oreillers. Incapable aussi du moindre sourire, il ne communiquait plus que par des battements de paupières, des serrements de mains. Ses capacités intellectuelles se dégradaient en même temps que son corps. Bientôt, la lecture lui devint impossible, la musique inutile. Seule la photographie racornie de sa femme et de ses deux petites filles parvenait encore à fixer son attention. (…)

Un matin, en arrivant dans mon bureau, j’entendis à travers la cloison la respiration bruyante de notre protégé. Agité, angoissé, il cherchait un souffle d’air qui ne venait pas. (…) Je me rendis à son chevet et, après avoir longuement caressé son front mouillé de sueur, je poussai la seringue dans la tubulure en murmurant des paroles rassurantes. Quelques secondes plus tard, il avait cessé de respirer. (…)

« Je l’ai tué », dis-je seulement à la surveillante et à l’infirmière. (…) Il y eut un long silence. Ce fut la surveillante qui le rompit (…) et pour me réconforter, elle dit encore : "Notre service n’est ni meilleur que les autres ni très différent, mais soyez sûre qu’il mérite la confiance que lui portent les familles de nos malades".

Oui, mais je l’avais tué… J’avais fait cette chose qu’aujourd’hui encore je ne me pardonne pas et qui allait bientôt engager ma vie dans une voie différente de celle qu’elle avait eue jusque là. "Tu ne tueras pas", j’avais fait ce serment, et chaque nuit après l’autre me répétait : « Tu as tué. »

On peut tuer par amour, je le sais bien, je venais de le faire, mais j’avais toujours pensé jusque-là que le vrai partage, le vrai cheminement avec le malade, la vraie responsabilité aussi, c’était de tout faire non seulement pour ne pas tuer, mais pour ne pas même anticiper une mort…

Même si je ne l’avais certainement anticipée que de quelques heures, j’avais volé sa mort à notre philosophe. Sinon un crime, c’était une faute, et aujourd’hui comme hier je plaiderais coupable devant un tribunal (…). N’en déplaise à ceux pour qui l’ultime recours face à la souffrance consiste à planifier la mort, il n’y a pas de « mort douce » quand elle vous vient de l’autre, et tuer n’est pas autre chose que tuer."

Pr. Vincent Meininger, neurologue, interviewé par Marie de Hennezel

Le Pr Vincent Meininger est chef d’un service qui accueille des malades atteints de la sclérose latérale amyotrophique, la SLA, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Il lui arrive "d'aider à mourir" des patients qui s'asphyxient ou qui ont accepté une trachéotomie et ne supportent pas leur dépendance. "Une euthanasie, c’est quelque chose de "psychologiquement extrêmement violent, qui remet en cause de manière très forte notre désir de mort, de pureté, d’évacuer des tas de choses". On n’insistera jamais assez, dit-il « sur le syndrome des restants », la douleur de ceux qui restent dans une histoire où l’ensemble des gens ont participé.

Non décidément, ceux qui brandissent le « droit de mourir dans la dignité » ne savent pas, pour la plupart, ce qu’ils demandent. « MOI, je veux choisir l’heure de ma mort », d’accord ! Mais qui va le faire ? Qui va rester ? Les autres avec leurs problèmes.

Vincent Meininger ne se sent pas « d’être uniquement un exécutant de basses œuvres. Parce que, en définitive, il y a quelque chose de ça !»."

 

Le point de vue des infirmières sur la question de l'euthanasie est très différents de ceux de la plupart des médecins (pour qui la mort est problématique). On le voit déjà dans l’un des témoignages. Il semble qu’elles soient plus portées à entendre les désirs de principaux concernés parce qu’elles sont plus plus longtemps à leurs contacts. Elles restent plus longtemps aux chevets des patients (conscients ou pas). La loi Léoneti ne les mentionne pas, alors que des infirmières sont conduites à pousser ou à faire des euthanasies:

- parce que les médecins “sont souvent démunis”, leur délèguent ou “fuient” les situations de fin de vie (on le voit indirectement dans le premier témoignage médical), ou encore laissent des gens en état de souffrance. Ainsi, d’après deux anthropologues qui ont fait des terrain à l’hôpital4,  ce sont les infirmières qui expliquent souvent ce que le medecin ne dit pas clairement. Il retombe parfois sur elles la charge d’administrer les traitements, et même les coctails lythiques (perfusion d’analgésique, neuroleptique et tranquillisant qui entraînent rapidement la mort). Leur perception de la mort est différente de celle des médecins qui ont parfois tendance à ne plus rendre visite au malade ou à “abandonner” le cas lorsque celui-ci est irremédiable (car les médecins ne sont pas formé à accompagner à la mort, et plutôt à guérir)5.

- On retrouve aussi dans les témoignages ou les études des euthanasies liées au fait que les équipes (comprenant aussi des aides-soignantes) ne supportent plus cette souffrance (agonies prolongées).

- Enfin, les infirmières ont une proximité avec les malades, une charge émotive en plus, tandis que les medecins ont un certain recul. Ainsi elles peuvent euthanasier “par amour”, mais la charge de travail des malades dans les hopitaux, les besoin de lits, de personnel peuvent aussi être des facteurs majeurs. Par exemple, des services refusent la responsabilité de la mort de quelqun et le plus souvent le malade passe de service en service, ceux ci espérant que “ça ne va pas tomber sur eux”. On passe alors parfois le “mauvais travail” aux plus “petits” employés (infirmières, aides-soignantes, ...).

Toutes ces problèmatiques reviennent régulièrement dans les médias en France. Ainsi, de nombreuses infirmières ont été condamnées . Dans un article du journal L'Express, une infirmière à la retraite a reconnu en direct sur France Inter avoir euthanasié plusieurs personnes. Si Axel Khan et Luc Ferry ont trouvé cela “scandaleux”, les auditeurs n’étaient pas du même avis: la plupart étaient en faveur de la légalisation de l’euthanasie (l’infirmière risque la réclusion à perpétuitée, son témoignage faisant office d’aveux) : http://www.lexpress.fr/actualite/societe/euthanasie-une-infirmiere-reconnait-des-meurtres-en-direct_940332.html

Dans ce sens, une vidéo tirée d'Info TV5 Monde, traite aussi de l'euthanasie dans le contexte du milieu hospitalier, suite au procès d’un medecin accusé d’avoir donné la mort à un patient en phase terminale : 2 000 médecins et infirmiers ont signé un manifeste dans lequel ils reconnaissent avoir “aidé” des patient à mourir, et ils réclament une dépénalisation de l’euthanasie.  http://www.youtube.com/watch?v=VYgwloJhwKM&feature=related 



1 Dr. F. Lalande et O. Veber, La mort à l’hôpital, rapport n°1 (tome 1) Inspection générale des affaires sociales ; novembre 2009 (en ligne).

Soignants-soignés, Deboeck université, 2012.

Marie de Hennezel est une psychologue française, auteure de livres traitant de la vie de vie, pronant l'utilisation de soins palliatifs.

4 Carpot et Vega, « Mourir à l'hôpital », Mouvements, août 2001.

5 Ce dont témoignent des médecins, comme le cardiologue Alain Froment.

 

3- Le point de vue des principaux concernés : les patients et leurs proches

 

Pour résumer, il semble que des médecins éprouvent des difficultés à appliquer la loi Léonetti, et que des euthanasies soient faites par des professionnels de santé en dehors du cadre législatif.

Mais pourquoi des familles, des personnes donnent-elles l'autorisation à des professionnels de pratiquer l'euthanasie, ou pratiquent eux-même l'euthanasie ? Quels sont les arguments “des personnalités” en faveur de l’euthanasie (d’une dépénalisation ou d’une nouvelle loi) ?

Nous sommes actuellement dans une société où les gens vivent de plus en plus longtemps, ce qui est une situation totalement inédite dans l'histoire de l'humanité. Il y a plus de personnes très âgées (souvent handicapées, avec des problèmes psychiatriques) pour qui la vie n’a plus de sens ou est synonyme de trop de souffrances, ou qui redoutent la grande vieillesse (la dépendance aussi par rapport à leurs enfants1). De nombreux patients demandent l'euthanasie à cause de la perte de dignité, d'autonomie : le patient ne se sent plus alors comme une personne à part entière. De plus, l'acharnement thérapeutique fait peur : il arrive que des patient handicapés ou atteints d'une maladie grave soient entrainés dans une spirale de traitements, d'examens, voire soient abandonnés à leurs sorts (la vie du patient n'aura alors pas été prolongée, mais sa “qualité de vie” aura été diminuée). Dans ce sens,  des personnes estiment avoir le droit de choisir leur mort : leur existence leur “appartient” (comme dans le cas de la légalisation de l’avortement, voir la conclusion).

Cependant, ces personnes sont prises en charge par leurs proches, à domicile (même si on meurt à l'hôpital, les soins à domicile augmentent). Et l'allongement de la vie entraine forcemment une multiplication des maladies chroniques (comme les cancers), qui vont de pair avec des difficultés similaires. Contrairement à certaines idées recues, la plupart des demandes d'euthanasie ne sont pas faites par le patient concerné lui-même, mais plutôt par sa famille (ou parfois l'équipe soignante, comme nous l’avons souligné). En effet, en particulier pour les proches, il s'agit de "pouvoir faire quelque chose" face à la souffrance du malade qui semble insuportable. A ce sujet,  il y a eu encore un cas récent où la mère d’un patient a demandé en vain aux autorités le droit de mettre fin aux souffrances de son fils. Mais plusieurs personnes qui étaient passées à l’acte ont été récemment acquitées. Car si par exemple le patient souffre de sa maladie, les familles souffrent d'une autre manière. Le sentiment de ne pouvoir rien faire, la cupabilité, la compassion, et l'amour ressentis vis-à-vis du proche poussent souvent à envisager l'euthanasie, d’autant qu’en France il existe encore peu de structures de soins palliatifs et de relais ou de soutiens de patients ou de familles (voir point II).

Pour toutes ces raisons, nous pouvons citer de nombreuses personnes célèbres en faveur de l'euthanasie :

Hugues Auffray, chanteur compositeur

Etienne Baulieu, journaliste écrivain

Francois de Closets, journaliste écrivain

Régine Deforges, écrivaine

Danielle Delorme, comédienne

Benoite Groult, écrivaine

Nelly Kaplan, cinéaste

Charles Libman, avocat

Michel Verret, sociologue

et encore plein d'autres (pour plus d'informations voir dans les annexes, Témoignages admd).

Les films de fictions sont aussi de plus en plus nombreux à montrer des situations où des personnes ou leurs proches décident de mettre fin à la vie, en connaissance de cause, en toute conscience (voir annexe).



On trouve le témoignage d’une personne-âgée dans ce sens, dans L. Carpot et A. Vega, citées.



II.  Le point de vue des représentants des associations : des intermédiaires “aidants” peu connus

Il existe en France des associations qui soutiennent les patients, les familles : nous sommes allés en voir pour mieux comprendre leurs positions et ce qui se fait en pratique (et pourquoi). Elles sont souvent méconnues et cherchent à faire mieux circuler les informations. Leurs représentants soulignent aussi l’existence d’un “tabou” autour de la mort.

1- Une association “laïque” et “militante”

 

Cette sous-partie est écrite à partir de l'entretien réalisé auprèsd d'une bénévole remplacante retraitée qui fait l'écoute (Nicole E. http://www.wmaker.net/admdblog/, pour l'entretien complet voir annexe).

 

L'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) est une association de 50 000 adhérent, crée en 1980. Elle est répartie en 129 délégations, avec un délégué par département. Son président est actif politiquement1. Dans cette association, les adhérents actifs sont des personnes qui choisissent la forme de leur soutien. Par exemple, avec des gens qui appellent car ils se sentent seuls et veulent mourir, mais ne sont pas « malades »,  il s’agit de tenter de leur redonner goût à la vie (comme SOS suicide). Sinon, les membres peuvent encadrer la personne ou apporter leur aide sur d’autres domaines. Par exemple (comme nous l’avons observé), une personne adhérente hospitalisée a appellé pour qu'on vienne la chercher à l'hôpital pour retourner chez elle. Une autre a demandé des précisions sur la directive anticipée (voir I.1).

Plus précisément, l'association a pour objectifs de :

  • « faire connaître la loi Léonetti » (ex. pour aider les personnes à choisir une personne de « confiance » avant l’hospitalisation, qui sera leur porte parole);
  • « aider les personnes » désirant être « euthanasiées », y compris en les orientant vers des médecins en faveur de l'euthanasie;
  • accompagner la famille;
  • réunir les adhérents, diffuser des tracts et sonder le grand public pour recruter de nouveaux adhérents.

L'association cherche aussi à faire évoluer la législation :

-         en discutant de vive voix avec les gens, en leur distribuant des tracts;

-         en faisant des conférences de presse ; en envoyant des lettres aux sénateurs, au gouvernement.

-         L'ADMD milite pour qu'une loi permette à chacun “une aide active à mourir” ou d’avoir la possibilité d’un suicide médicalement assisté.

-         Enfin, elle milite pour un accès universel aux soins palliatifs, pour 100% des français, et pour le soulagement de la souffrance dans le respect de celui qui veut aller jusqu'au bout de sa maladie.

Selon Nicole E., l'ADMD n'est pas contre les soins palliatifs : “c'est une aide à la fin de vie, quelque chose de complémentaire, mais le problème c'est que cela n'est pas accessible à tout le monde (…) C'est une bonne idée, mais en France cela ne se développe pas”.

En effet, les soins palliatifs couvrent seulement 15% des besoins en France. De plus, selon les résultats de comités d’éthiques et des études de Sciences Humaines, des personnes ne sont pas toujours informées qu'elles vont mourir (tant pas des soignants que par leur entourage) ce qui rend leurs fins de vie encore plus difficiles à vivre2.

 http://www.youtube.com/watch?gl=FRHYPERLINK  (témoignage Silviane Le Menn interviewée par l’équipe de France 3 Iroise au sujet de sa fille Coralie. Le reportage à été diffusé sur France 3 Bretagne dimanche 2 novembre, 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) lors des journaux de France 3.)

 

Dans ces conditions, et toujours selon l'ADMD, la France pourrait s'inspirer des pays où l'euthanasie est légalisée (pour plus d'information : http://www.legislation-psy.com/spip.php?article640) : par exemple en Suisse, via des associations comme  « dignitas » (pour plus d'information :http://www.abadennou.fr/euthanasie/dignitas.html).

 

En effet, dans ce type de pays :

la légalisation en faveur de l’euthanasie n'a pas augmenté le nombre de cas (on n'assiste pas à une banalisation du suicide assisté). En revanche, « le fait que cela soit possible » a permis d'apporter un soulagement  aux gens, sans parler du fait qu'ils ne soient pas condamnés.

  • En plus, légaliser permettrait d'encadrer « les pratiques d'euthanasie sauvage» (dont témoignent des soignants et attestées aussi dans les études en sciences humaines).
  • En cas de légalisation en faveur de l’euthanasie, rien n'oblige les gens à se faire euthanasier.

Dans ce sens, le plus important serait donc d'avoir le choix : ne pas imposer son point de vue à tout le monde. Par exemple, Nicole E. ne se ferait pas avorter. Mais elle n'impose pas ce choix personnels à d'autres (elle n'est pas contre la légalisation de l'avortement : « pour la liberté d'avorter »).



1 On peut trouver un interview du vice-président de cette association dans Le Courrier de l’éthique médicale (7), n°2, 2e semestre 2007.

2 Voir le site du comité d’éthique médicale de l’AP-HP ( http://www.espace-ethique.org/fr/presentation.php )

 

2- Des distorsions entre les discours des Francais et leurs engagements (pistes d’explications)

 

Dans ces conditions, pourquoi le gouvernement tarde t-il à légaliser l’euthanasie en France, alors que des soignants la pratique et qu'une majorité de français seraient pour (85% expriment ce désir)

Selon Nicole E., un gouvernement de droite ne prendra jamais l'initiative de légaliser. « Peut-être a t-il peur de perdre des soutiens religieux importants... Peut-être une majorité de gauche le fera : on n'en a aucune idée, sauf que Martine Aubry est pour ». De plus, “les gens sont pour, mais ils ne sont pas prêts … En fait il n'y a pas d'implication réelle, par exemple ils ne vont pas manifester en masse alors que ça pourrait changer les choses”.

 

Il y a donc plusieurs explications possibles à ces décalages :

 

  • « Les gens abordés sur ce sujet disent : "on a le temps d'y penser" , ou ils ont d'autres priorités (comme pour la santé, des soucis d’ordre économiques, par exemple) ».
  • On est dans une société qui refoule la vieillesse et la mort en général (du point de vue des historiens et des socio-anthropologues1). La mort a toujours été un tabou, mais de plus en plus dans notre société. Certains medecin considèrent la mort comme une bataille qu'il faut gagner à tout prix, et elle est refoulée hors du champs social.
  • Enfin, il existerait des résistances de sénateurs et de parlementaires, car ils sont des représentants de milieux conservateurs (par exemple, “l'UMP est contre”).

- Est-ce une question de manque de courage politique pour changer les traditions ? Un tabou ?

Toujours selon Nicole E., la religion est contre, et elle a toujours un poids important dans le débat sur l'euthanasie. Il y aurait des pressions sur des associations comme l'ADMD. Néanmoins, des catholiques, par exemple, sont adhérant à l'association, « mais en tant que personnes ».

 

 


1Voir par exemples les études sur la façon dont est présenté le cancer dans les médias. Voir les travaux de l’anthropologie D. Le Breton (on valorise plutôt la jeunesse).


III Conclusion

 

« Ne sais-tu pas que la source de toutes les misères pour l’homme ce n’est pas la mort, mais la crainte de la mort ? » Epictète (50 – 125 après J. C.)

Au regard de l’analyse des divers points de vue, il existe de nombreux arguments et faits en faveur d’un changement du cadre législatif en France.

 

La loi Léonetti donne la responsabilité aux médecins d’euthanasier des personnes dans un cadre prédéfini. Cependant, pour de nombreux médecins donner la mort reste un acte traumatisant. Inversement, des médecins et des professionnels non médicaux sont conduits à réaliser en cachette des euthanasies (en dehors de la loi, au risque de se voir condamner) : par compassion, suite à des surcharges de travail, pour faire ce que les autres ne veulent pas ou ne peuvent pas faire. Pour toutes ces raisons, la prise en charge de la mort, de plus en plus à l’hôpital, ne se passe pas bien. On observe des fuites, des délégations, des non-dits qui sont également à l’origine de nombreuses souffrances.

Les proches sont souvent peu informés de leurs droits et se retrouvent également souvent seuls et démunis pour prendre en charge à domicile des personnes en souffrance car handicapées (suite le plus souvent à l’augmentation du grand âge et des pathologies chroniques). Les proches et les patients eux-mêmes manquentd’informations, de soutiens et de possibilités d’accueil en soins palliatifs.

Or, selon toutes les personnes concernées (soignants, soignés, proches, y compris contre la légalisation de l’euthanasie), il faut accompagner les personnes en fin de vie et leurs accompagnants (à l’hôpital comme à domicile). Mais en France, la société dans son ensemble refoule ce moment (d’où l’action d’associations ou l’engagement de personnalité pour lever ce qui semble être un tabou) : on n'en parle pas, on n'y réfléchit pas, on repousse ce qui est pourtant inéluctable, d’où des difficultés à vivre la mort quand elle arrive.

La légalisation de l’euthanasie permettrait surtout d’être libre de choisir sa façon de mourir (la légalisation n’oblige pas tout le monde à être euthanasier, contrairement à l’interdiction qui impose), et de choisir l’heure de sa mort. Elle permettrait de mettre fin à des souffrances, de soulager des personnes, des proches et des soignants.

Quoi qu’il en soit, on peut faire le parallèle avec les difficultés rencontrées lors de la législation de l’avortement : l’idée de permettre un choix autour de mort suscite de vives polémiques, et des divisions y compris entre les soignants. Il nous semble qu’à ce sujet, il s’agirait de plus “parler la mort” afin de mieux la préparer (y compris par exemple au lycée).

En France, il s’agirait donc de plus partager les questions de fin de vie (de ne pas laisser uniquement cette charge à des médecins qui ont des difficultés à l’assumer – dans ce sens il s’agirait aussi de plus parler de la mort dans les facultés de médecine). En effet, il s’agit un sujet de société, qui concernent tous le monde : qu’il faudrait le traiter collectivement, d’autant plus que tous temps, la mort fait peur. Il conviendrait donc de l’humaniser : c’est une question d’équité, et d’éthique.

Commentaires (1)

1. mireille 2014-12-04

merci jean mich ça marche !!!!!! jtm ça saigne plus :)

Ajouter un commentaire

Vous utilisez un logiciel de type AdBlock, qui bloque le service de captchas publicitaires utilisé sur ce site. Pour pouvoir envoyer votre message, désactivez Adblock.

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site

×